Last sunday, we attend forum di lecture theatre, RIPAS. Our guest from Paediatric Hospital KL (Paed Haemo-Oncology) iaitu DR Hisham Shah, Md Ibrahim.

First, apa yang kitani tau mengenai Penyakit Thalasaemia??
Its a commonest haematological problem in our community.
A medically debilitating disease,
Life-long blood transfusion,
Expensive medications,
8-10 hours injection daily for 5-6 days a week,
Multi organ complications.

Therefore, Public awareness of the disease is very important.

Types of Thalasaemia:

1. Thalasaemia carriers ada 2 jenis iaitu Thalasaemia Minor dan Thalasaemia Trait
2. Thalasaemia Major

Age at presentation:
<1 year - 62% -75%
1-2 year - 29%-35%
>2 year - 9% - 11%
(Modell & Berdoukas, 1984).

Sign & symptom:
Pallor
Easily tired
Loss of appetite
Disturbed sleep.

Treatment:

1. Supportive Therapy; Blood treatment, Iron chelation Therapy.
2. Curative Therapy; Stem cell transplantation.

Organ system susceptible to iron overload:

Pituitary - Impaired growth
Heart - Cardiomyopathy
Liver - Hepatic Cirrhosis

Desferal (Desferrioxamine) given via injection 5-6 days/week by injecting needle under the skin for the rest of their life....Life long...
Side-effects:
Local infection
Abscess formation
Erythema

Thalasaemia SET.....More expensive but safer than using butterfly needles.

Tablet (Desferasirox) taken once daily...but expensive.....

Haemo-Stem Cell Transplant:

1. The only curative option
2. A form of gene therapy
3. Replace defective hematopoietic system from healthy compatible donors

Cure VS Death:
Gene therapy ~ Ultimate goal to cure genetic diseases.

Can we prevent Thalasaemia???
In the West, they prevent further thalasaemia.
In our country?...By giving transfusion and offer chelation.

Thalasaemia prevention & control programme;

1. Screening
2. Detection
3. Counselling

Prevention programme - most successful in Med-countries.
In Cyprus:

1. Confidential premarital screening mandatory
2. 98% at risk couples detected prior to marriage proceed to marry
3. At risk couples having fewer children and utilise prenatal diagnosis
4. Screening also done in high school.

Antenatal diagnosis selective abortion: (8-9 weeks)
Amniocentesis
Chrionic Villus sampling
Cordocentesis.

PGD ~ Pre-implantation (retrieve several ovums)- genetic disease blastocyst by;
Induce ovulation
IVF
Biopsy 1-2 cells
Introduce healthy embryo/embrios.

Can we abort thalasaemia baby?
Ethically??
Religiously wrong??
Non-maleficence- first do no harm
Beneficience.

When does life begin?...After 120 days??

Ethical Issues..
Antenatal diagnosis
when does life begin
Abortion- In whose interest?, Life VS no life
Genetic Selection- designer babies, Eugenics.

Among couples...
Considered a social stigma
Relatives/ Illiterate
Wife blamed-menyalahkan pasangan masing masing.


FATWA on Termination~ Termination of pregnancy;

1. 1-40 days- MAKROH (not desirable)
2. Before 120 days- HARUS (permissible) if fetus affected AND life of mum at risk
3. >120 days- HARAM (not permissible)..unless life of mum at risk.
   

Kemarin sunday, March 14th ada wawa attend forum mengenai Thalasaemia. All about Thalasaemia~ Patients, Therapy, Adverse reactions, Its management n termasuklah fatwa mengenainya. Every thursday morning ada clinic khas for Thalasaemia patients. semasa berjumpa doktor, patients n parents ditanya akan hal keadaan pesakit atu. Kadang nampak dari warna kulit, kalau nampak pucat, selalunya turuntah 'Haemoglobin' (Hb) nya tu. Ani dikatahui dari result blood test PRE 'Full Blood Count' which is taken 3 days before appointment. ada yang memerlukan 'blood transfusion' as soon as possible kalau randah banar Hb nya n nampak pucat. Ada yang booking transfusion day awal awal lagi kadang via phone the day before. Booking days Thursday till Monday, 5 orang dalam sehari kadang ikut available katil jua. Mostly pesakit datang with other sibling kadang 3 of them jumpa same day, same time, see same doctor. Kasian jua kalau appointmentnya different day, balik balik parents membawa ke Hospital. Selain FBC, we have to monitor 'Ferritin level' jua every 3 months. kalau tinggi ferritin nya sampai >1,ooo atutah yang bahaya. Ani disebabkan Pesakit nda memakan ubat dengan secara teratur, which is kadang kadang 'Ter miss' tia apa. Banar pulang sakit yang menggunakan through machine pump, tapi ada jua makan ubat betalan. Mula mula doctor n nurses yang ajar cemana memasang, tapi lama kelamaan, parents n patients sudah terbiasa. kadang masalahnya syringe pump jua, tapi dapat dibawa kehospital tuk kan di komplen n repair. Blood transfusion given in wad 3. Wawa minat banar topic ani pasal ada tesangkut hal hal social dan hukum2. Apapun niat kitani untuk mengubati dan berubat. Bear in mind, penyakit ani bukan jenis penyakit yang dapat dicegah, kerana ia adalah penyakit keturunan yang didapati dari kedua ibu dan bapa. sebab atu penyakit ani kadang kadang sensitif isu.

Alhamdulillah, hampir semua kitani berada didalam kesejahteraan, tiada kacau bilau maupun kemiskinan. 'Average life'....kesederhanaan~ cool n practical. Tiada bebanan berat seperti yang dialami sebilangan manusia. Kerana terlalu lebih 'over' selalunya menjerumuskan kita kepada kekufuran dan akhirnya kefakiran...Naujubillahiminzalik...mohon dijauhkan Ya Allah. Sifat kesederhanaan sememangnya sudah dituntut oleh agama kitani yang mulia ini. Dari sifat kesederhanaan, menjadikan kitani lebih berhati hati, lebih menghargai dan lebih mensyukuri segala kurniaan dari Ilahi. Ibarat menaiki tangga, bila diri melangkah dengan sempurna, ada kesabaran dihati dan seimbang dunia dan akhirat...insyaallah kita akan menemui perjalanan. Jika diri sombong, takabbur dan lupa diri apalagi jika sampai membelakangi agama, ditambah pula tersilap langkah.....aduh!, kita akan jatuh ketanah jua....Masyaallah!..Barulah ingat dari mana asal usul, setelah kaki berpijak dibumi yang nyata.

Tadi telalai wawa maliat rancangan TV parabola dilambak yang menceritakan kisah dan teladan...Its life tentang rancah kehidupan yang dirakam secara tersembunyi dari seorang hamba Allah yang ingin mempelajari erti sebuah pengorbanan didalam mentadbir sebuah kehidupan. Sebak hati wawa maliat, hati seorang ibu mudah tersentuh, mudah sensitif!. Nda sadar menitik nitik aing mata maliat. Tapi ketawa wawa jua pasal malu adib sama Usu nampak wawa cry. Al-Kisah seorang ibu gigih (a) dan ibu yang berhati mulia (b)dari negara jiran. Semoga keduanya dirahmati tuhan, Amin. Ibu a yang mempunyai anak 5, yang terdesak ingin membelikan anaknya sepatu (kasut) sekolah kerana anaknya sudah sering diejek kerana mempunyai sepatu yang sudah koyak lagi buruk. Pekerjaannya adalah menjual makanan dijalanan hanya untuk mengumpulkan duit kerana manjanjikan untuk membelikan anaknya sepasang kasut sekolah. Sayangnya, dari pagi hingga kepetang nda ada yang mau membeli jualannya. Mungkin dugaan Tuhan, tetapi Ibu ani masih tidak berputus asa kerana janjinya pada anak yang tercinta. Wawa terharu dengan cara ibu a ani mendekati pelanggan, penuh ramah dan mesra menyapa lembut setiap orang yang lalu lalang sambil ditangannya membawa sebakul makanan untuk didagangkan. Pada satu saat, dagangannya dirampas oleh seorang perempuan jahat yang kurang siuman. Ibu ani tidak pun terdengar jeritannya terpekik terlolong meminta tolong tetapi berlari mengekori sambil berbicara lembut memohon supaya dikembalikan bakulnya. Masyaallah!,...sampai atukah derita yang terpaksa dilaluinya? ...hanya sekadar ingin membeli sepasang kasut sekolah untuk anaknya yang selalu diejek kawan-kawan??, Pipi wawa basah lagi, nda sanggup rasanya maliat cerita selanjutnya....Tekanang wawa kasut abang adib dan kasut danish yang banyak sudah sempit tetapi masih boleh dipakai rasa kan wawa unjuk rasanya tapi apakan daya jauh. Disambung cerita, berkat kesabarannya, bakul makanan jualannya didapatinya dengan pertolongan orang yang lalu dikawasan atu. Di suatu simpang, Ibu ani ditemukan dengan seorang ibu yang berhati sangat prihatin iaitu ibu b. Ibu a merayu supaya kali ani jualannya dibeli kerana sedari pagi hingga kepetang jualannya nda laku laku, tetapi butuh wang untuk membeli kasut anak. Nampak diwajah Ibu b ani sifat keibuan dan simpati dengan nasib malang ibu a tadi. Dengan hanya menjual cacing tanah untuk dijadikan umpan orang untuk memancing, berapa ada sangatlah pendapatan ibu b. Kesemua makanan dibeli dan wang yang ada diberi kepada ibu a dengan ikhlas, meski dirinya jua memerlukan untuk membayar biaya sekolah anak-anaknya. Walau tidak berapa mencukupi, ibu a menerima wang dengan penuh kesyukuran dan sebelum pergi, ibu a mendoakan semoga jualan cacing ibu b ani mudah-mudahan laku. Sebak melihat keikhlasannya, insan yang merakamkan tontonan cerita ani mengunjuk wang kepada ibu b sehingga ia terkejut tetapi berkeras tidak mahu menerima sehingga dipujuk berkali kali.

Niat ikhlas akan dibalas dengan seribu kebaikan,...Insyaalah.

Life is short, so...make it sweet!......Soo Sweet!,..

For me, dimana pun saja dan apapun jenis pekerjaan adalah sama asal kan halal dan ganjarannya mendapat berkah. Kalau bekerja didalam bidang yang sama, dimana mana pun sama jua theory dan practicenya ganya berlainan cabang. Ketahanan hati, kekuatan minda dan spiritual mau tau hehehe. Urat dawai tulang besi hahahaha........ waduh!..waduh!.. kok bisa mencabar gue sendiri gawat...gawat nih!. mata ngak bisa terpejam terpelik, tidur kekiri salah, kekanan jugak sa...lah!. Jadi apa ceritanya....bangsawan diudara errr atau bujang sigandam??..ngak jugak!...begawan solo?...ngak jugak!...laila majnun?...ngak jugak!...seribu satu malam?...ngak ah! ......lalu apa sih??!.

Sebenarnya siapa pun bisa termudah menjadi dirinya begitu sensitif ....aah!..Offended barangkali!...nda kira apa pun puncanya!. Masalah kadang ngak bisa diketerpikan, harusnya digendong gitu!.....kadang, bila kita nyembunyikan sesuatu, wah!..masing masing mau ingin tau banget!!. Tapi bila kita mau cerita sesuatu, semuanya angguk anguk aje, yang pasti dibelakang kita semuanya geleng-geleng ku capi hahaha. Jadi saya setuju banget deh ama lagu yang satu ini......"Kadang, suatu perkara...lebih baik didiamkan saja.....; Kadang mendiamkan diri.., lebih baik dari bersuara!...."

Tapinya lapas atu dituduh pulak marung!, nda mau nagur!,..apa jua kami ani!....Eeehhhhh!....JADI APA SIH MAUNYA???!!....
Nda mau bezakan diantara-antaranya,...waduh ama aja. Manusia kan sebentar bisa jadi malaikat dan bisa menjadi munafik silih berganti atas desakan sesuatu mungkin eyah!.. kalau mungkinnya ngak, ngomong aja ama diri sendiri.....gitu!...ehehehe..

Aduh sudahlah...lupakan aje!..relaks dong!... Apa gue masih bermimpi atau udah berpijak dibumi yang nyata lagi hakiki??... Cubit peha,....aduh sakit!!. Eyah, aku masih sadar nih....
A few weeks to go back to my previous unit..... Thanks to semuanya, banyak pengajaran dan pelajaran yang sudah dicetak!.... buruk dan baiknya harus ditelan...umph!!.. rasanya panadol juga rasa coklat, strawberry, vanilla, mint.... yummy!..yummy!...Tapi masih juga ada harga diri bila diri dimau, diperlu......ya eya lah!...insyaallah bisa buat yang terbaik selagi masih ada kecintaan terkadang masih juga di******** .......ooppps!!!....astaghfirullahul Azim, allahuakbar!!!

Kajap buang stress...

I love Maroon:
Melambangkan kekuatan, kemahuan atau cita cita, sifatnya agresif, eksentrik, berkemahuan keras, penuh ghairah, dominasi dan jantan.

I love Coklat:
Suka merebut, tidak suka memberi hati, kurang toleransi, pesimis terhadap kesejahteraan dan kebahagiaan masa depan.

I love Ungu:
Antara keintiman dan erotis atau menjurus pengertian yang mendalam dan peka. Sifatnya sedikit kurang teliti tetapi penuh harapan.

Hhmmm,....ada jua banarnya tapi ada jua yang nda pasti tapi kebanyakannya lurus hahaha!..
Ambil saja yang baiknya, yang kurang ditingkatkan...umph!..insyaallah.

Hmmm... sudah 3 hari fever on n off. Panadol n tamiflu masih on. Nafsu makan pun nda tantu maklum sakit menalan n telinga bangal n padas rasa lidah. Ehehe baik jua nda bedangan, mun nda nuhun ooppps senyum saja dari jauh jangan nda menghampakan paham paham saja. Glister amway malar wawa spray supaya menyamankan rasa mulut, segar rasanya bau mint. Danish alhamdulillah sekajap saja damam, now ok. Adib kuat antibodynya kadang tutup mulut ketawakan mami takut jangkit hehehe. Eeh jauh hati mami, ndalah viral fever saja. Liur damam ani tekanang menu menu kampung- lauk rabus, tahai tumis, ulam-ulam wow best tais liur wawa. Now lagi time adib coming first term exam year 7. Tadi minta ajarkan mami menghafal suruh al-zalzalah dari wikipedia internet, it works jua..sampai tetidur adib menghafal. Danish esuk macam biasa every saturday ada english n malay dictation test. Tadi ajar danish, semua ia tejawap..mudahan esok masih ingat, amin. Waaw nda dapat tidur, rasa kan minum susu dutch lady strawberry ummph!. Masa damam ani balik balik wawa mandi, nda wawa beguna heater tapi mau jua sejuk ntah mungkin pasal dalam badan panas. Baju pun balik balik betukar mungkin pasal mudah bepaluh. Masani allergic banar wawa kan habuk,kadang tepaksa pakai mask maklum mudah jadi batuk kalau sudah stat selesma. Tidur pun terganggu, tepaksa pakai bantal at least 2 tingkat hehehe teruk jua wawa ani eh kalau damam. Terhibur jua hati wawa tadi liat rizqa 'winnie the pooh' wawa. Sayang wawa anak buah wawa ani rajin menagurkan wawa, ada ada saja ceritanya ngam lah sama danish. Irfan,...wow macam lipas, nda teranah duduk ada ada saja kan dibuatnya. Sungguh camatu manja jua semana mana bepangku arah wawa, menyacah punggung saja lapas atu gauk tia balik. Damia pun ada hehehe makin pintar bekurapak tapi takutkan abang adib, liatnya abang adib panjang basar sudah, suara lagi sudah sangau. Next month adib sudah 12 tahun, muda sudah bujang sudah anak mami ani. Pendiam nda banyak cakap, maliat adib solat n study sudah sajuk hati mami, ganya susah banar hati mami kalau adib be facebook saja takut lalai. Danish, rasanya janganlah capat basar macam abang adib, karang mami nda kawan. Kata danish, mami kawinlah kalau danish sudah basar.....hahaha cali!. Danish suka buatkan mami minuman tea n milo, kadang buatkan abang adib nya minuman. Danish suka kedapur dangankan mami cuci piring, kadang maunya sendiri nda mau mami cucikan. Satu yang mami suka, danish prihatin n pengasian orangnya. ketara bila mami damam, danish selalu disiring mami perhatikan mami. kalau mami susah hati n menangis, danishlah orang pertama menakul mami sambil tanya...."kenapa mami nangis?....". Semoga segala pengorbanan mami akan selalu dihargai oleh anak anak mami, Amin...

Last sunday, sempurnalah majlis persandingan Iju, my cuzen dikulapis. Semoga berbahagia dan sejahtera selalu. Meriah lah jua rumah dikulapis, cuzen cuzen lain turut sama menumpang stay maklum iatah saja ni musimnya beramai ramai bekumpul. Ngaleh jua melayan orang datang but at the same time happy jua lagipun cuti memanjang friday to sunday. Wawa kana standby saja 23hb n 27hb, esuknya lagi beramai ramai iatah lalah terasa kan damam. Adib n Danish bukan main siuk lagi ada dangan bemain game dibliik masing masing. Auntie Wan dari singapore pun ada datang n wawa yang suruh nek wan stay dirumah. Bilik tuk auntie wan sudah ready hoping comfortable stay here. Rasa kan masak tiap masa tuk our guest tapi kesuntukan rasanya masa sebab kan kerumah nini uwa lagi liat persiapan n tolong mana mana yang patut. Habis berdikir dimalam berbedak, bekaraoke tia tuk hiburkan family. Wawa nda berapa suka bekaraoke, saja liat liat lagu mana berkenan tapi ahirnya menyanyi jua 3 lagu saja saja tuk hiburkan hati n family. Wah...pandaikan wawa nyanyi?...testing 1 2 3 chewah habis satu lagu nyanyat lagi kan belagu. Hehe ada tia jua cuzen ani tangkap gambar kan dimasukkan dalam facebook hahaha nyaya nyaya!....Rupanya lagu lagu yang wawa pilih ani lagu duet hehehe. Mula mula duet sama ntah saudara jua lah tapi orangnya malu malu tapi suara hmmm...bole tahan jua. Second time wit my uncle, amit n third wit my cuzen. wah...iakan, suara wawa mendayu dayu....oops!.. Maklum manyanyi dengan luahan hati hahaha. Now, alhamdulillah selesai sudah. Dua dua anak tua sudah kawin, nda lagi ada saudara rapat yang kawin dikulapis ani. Tapi ada jua yang mengusik ada lagi sorang kan dipengantinkan hahaha wawa said....impossible tapi nda tau kalau ada jodoh atu saja becos so far ntah ah.... auntie Wan dipanjangkan sehari stay dirumah auntie mina (our inspector) but pencen dah tapi.....badan cergas n maintain wah!...really admire her. Lusanya auntie wan baru balik singapore sebab she is teaching maths dimadrasah..... wah!,..'practice make perfect'!..Kadang siuk jua kalau mikirkan diri turut bujang, nda apa apa yang mengganggu fikiran... Tapi masing masing diberi bahagian oleh tuhan tuk menjalankan peranannya masing masing kan.. Now sunyi banar, malam nda kawan wawa lagi kan becerita sampai subuh hahaha.. Cerita pasal dulu dulu, pasal cinta dulu oopppsss!... kata auntie wan "Its better to be loved n lost rather than no love" hehehe.